(JAMA Intern Med Blog) El reto de transformar los big data en una mejor atención al paciente

headerUna de las grandes aportaciones de la web 2.0 es, sin duda alguna, la blogosfera, que ha permitido a centenares de miles de blogueros tener voz propia en la gran conversación que es Internet desde hace años. Los blogs, como Sala de lectura, son armas de difusión masiva de información y conocimiento. Generalmente ajeno. A veces, también propio. Para muestras, hoy os traemos el artículo del blog oficial de JAMA Internal Medicine titulado The Challenges of Translating Big Data into Better Patient Care. Artículo breve, intenso, de gran enjundia, que hace un acertado análisis sobre la fascinación por los big data en Salud que puede transformarse, si no lo remediamos, en una -otra más- moda pasajera.

Su arrollador contenido saca petróleo de dos estudios de JAMA cuya lectura se nos atravesó en el esófago de las ideas. Ésa es otra ventaja de los (buenos) blogs: la capacidad de sus autores de interpretar estudios imposibles y sacar las perlas clínicas en materias -muchas, demasiadas- en la que somos legos. Y sobre todo, hacernos partícipes de reflexiones con las que nos identificamos o espolear la nuestra propia que, como es habitual, exponemos al final del artículo protagonista de hoy. Comenzamos…

“El movimiento para mejorar la calidad sanitaria viaja sobre una ola de entusiasmo por los big data, alimentada por la capacidad de los ordenadores de almacenar y manejar los datos. Tener los datos en la yema de los dedos, según esta teoría, nos dará información y motivará para mejorar la forma en la que atendemos a nuestros pacientes.

Sin embargo, dos estudios largos y bien diseñados publicados en JAMA (1 y 2) cuestionan esta suposición. Ambos investigaron el efecto de los participantes en el National Surgical Quality Improvement Program (NSQIP) un reputado servicio de obtención y compartición de datos proporcionado (mediante pago) por el American College of Surgeons. Los hospitales que utilizan el NSQIP no obtienen mejores resultados que los que no los utilizan, ni una tasa de mejoría más rápida. Los estudios sobre el NSQIP se añaden a una creciente montaña de literatura que indican que amasar grandes cantidades de datos no se traduce en un mejor desempeño.

Como señala Berwick en su comentario no es el tamaño de tus datos, sino lo que haces con ellos, lo que realmente importa.

No hay dudas de que los datos son necesarios para comprender y mejorar procesos. Pero a fin de cuentas lo que se necesita es gente pensante que pueda interpretar y traducir los datos para producir conocimiento con el que conseguir mejoras en el cuidado de los pacientes. El riesgo de nuestra fascinación con los big data es que podemos malgastar muchos recursos en recoger datos (el NSQIP cuesta decenas de miles de dólares) descuidando la inversión dirigida a cómo utilizar la información acumulada.

El desvío de recursos al big data es especialmente problemático cuando los datos no se ajustan a las necesidades u objetivos locales. Una hoja de recogida de datos garabateada en un trozo de papel, diseñada para responder a una pregunta específica importante a nivel local, es en algunos casos más pertinente y eficaz que los datos recogidos a un gran costo a escala nacional.

Los datos son críticos para mejorar los resultados, pero necesitan ser seleccionados y su recogida debe diseñarse teniendo en mente preguntas concretas y utilizados para orientar la mejora actual. De otra forma, son sólo números.”

Comentario: hace unos días, en una importante reunión sobre diabetes, uno de los ponentes expuso unos datos no publicados sobre el estado actual del control de esta enfermedad en Andalucía, a través de los registros de las hemoglobinas glicosiladas de los pacientes. Estos fascinantes datos, por desconocidos e infrecuentes, a pesar de ser groseros y dar una información muy genérica, prendieron la imaginación de los asistentes: ¿podríamos tenerlos por sexos? ¿y por rangos de edad? ¿podríamos provincializarlos? ¿y asociarlos a los tratamientos? ¿y ver la evolución temporal? ¿podríamos comparar…? ¿podríamos?

En Andalucía -como en otras comunidades autónomas- la consulta médica y de enfermería lleva años informatizada, existiendo aplicaciones como Diraya que tragan a diario millones de registros que, pacientemente, introducen los profesionales sanitarios. Una gran bola de datos que podría dar una información de gran valor para orientar la toma de decisiones a todos los niveles de gestión y generar conocimiento con el fin de mejorar la asistencia que reciben nuestros pacientes.

De momento, creemos que nada de eso ocurre. Y mucho nos tememos que los datos del otro día no son el fruto de una estrategia, sino del denuedo de un puñado de profesionales enfrentados a la gigantesca bola de datos contenidos en Diraya, con más voluntad que medios. Si nuestras sospechas son ciertas, cabría seguir haciéndose preguntas. Por ejemplo, si las herramientas informáticas no permiten gestionar adecuadamente la información clínica que contienen ¿cuál es su cometido? o ¿con qué cara le pedimos a los profesionales -sanitarios o no- que mejoren la entrada de datos o incluso que continúen registrando su actividad?

La explotación inteligente de los megadatos derivados de la actividad asistencial es una oportunidad como no ha habido otra en la Historia de evaluar, en términos de Salud, nuestro trabajo. Es adecuada, es oportuna. Es ética. Por eso, desde esta humilde tribuna queremos pedir al próximo consejero(a) de Salud de Andalucía que invierta en cabezas pensantes y expertos en minería de datos para que la publicación de la información y el conocimiento generados a partir de la explotación de los datos contenidos en Diraya se convierta en una norma y no una excepción.

No creemos que el próximo consejero(a) de Salud lea Sala de lectura. Pero quizás, puede que, a lo mejor, nos lea alguien que conozca a quien lo conoce. Es otra ventaja más, de volcar tus inquietudes, dudas, reflexiones, conocimiento e ignorancia en un blog. Disponemos de un arma de difusión masiva. Y estamos dispuestos a utilizarla…

10 comments

  1. Hola Carlos: otra vez metiendo el dedo en el ojo, esta vez me uno, si tu lo reclamas en Andalucia yo lo hago en mi Comunidad, Castilla La Mancha, ya basta de mandar listados interminables mensuales con “pacientes ¡¡presuntamente¡¡¡ polimedicados”, señores queremos poder explotar de una manera sencilla y tal como tu dices de una manera inteligente toda esa cantidad de datos derivados de la actividad asistencial, nos conformamos con poco, diagnosticos, factores de riesgo, fármacos, edad, sexo, …. cada vez hay que mirar más a la pantalla y menos al paciente, que sirva al menos para poder utilizarlos en beneficio de los mismos.
    Un saludo

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    1. Hola, Ángeles:

      El uso inteligente, estratégico de los datos clínicos puede ser nuestra gran aportación -como generación profesional- a la Medicina del siglo XXI. Los datos están aguardándonos desde hace décadas y las herramientas, están disponibles. Ahora falta visión y ganas…

      Un saludo y muchas gracias por comentar.

      CARLOS

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  2. Conozco este tema muy bien. Antes de Diraya, en Andalucia y concretamente en Torre del Mar, Málaga, comenzamos con SIAP-WIN (sistema de información para atención primaria en entorno windows) allá por el año 1992. Diraya es una mala copiua de aquello. Muchos datos. Repito, muchos datos. Pero información poca. Los datos introducidos necesitan un proceso de análisis para convertirse en información y eso, Diraya no lo hace. Errores de grabación de datos, y poco tiempo a dedicar al ordenador. Y mucho mas. Información sobre diabetes??? , sencillamente, no me la creo.

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    1. Pues sobre diabetes no es que yo haya visto mucho, pero lo que vi me gustó muchísimo. No porque los datos fueran una maravilla, sino porque rápidamente cualquiera ve las inmensas posibilidades que tiene su explotación. En fin, espero que pronto estén publicados y disponibles para todos. Por su interés científico y por aquello de la transparencia…

      Un saludo y gracias por tu comentario.

      CARLOS

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  3. Me uno, una vez más, a la franca y acertada critica de lo “vacío” de nuestras mega-bases de datos, de las que solo sale ahorro, gasto, exceso, prescripción y toda serie de preguntas que se hacen los gestores y que no interesan al común de los clínicos. Por supuesto no responden a lo que hacemos con nuestros pacientes y como mejorarlo. En Aragón es OMI el programa y su expresión no da para mucho. Es más, no deja que cada clínico extraiga la información que le interesa. Igual algún día conseguimos hacer de estas bases algo digno de publicarse en el mundo. No será por material. Gracias y un abrazo.

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    1. Gracias por tu comentario, José Manuel.

      Obviamente, en el post puse el ejemplo de Andalucía, que es lo que mejor conozco. Pero a nadie se le escapa que, desgraciadamente, el mal es endémico y las mega-bases de datos a las que aludes tienen un perfil más administrativo que clínico. Al menos, mientras no se demuestre lo contrario.

      Un abrazo.

      CARLOS

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  4. Comentario muy interesante sobre la explotación de las bases de datos generadas por los programas informaticos asistenciales en nuestro pais y con ejemplo de uno de los mas rodados en España. En otras latitudes, muy cercanas a la propia Andalucia y concretamente en Extremadura, no estamos tan avanzados, pues pareciera que ni los propios responsables de las areas de gestión clínica conocen la informacion que genera el programa y menos a realizar las preguntas adecuadas que hay que hacerle para tomar decisiones.
    ¡Aquí tenemos un arma de generacion de conocimientos masiva que ni siquierea se sabe disparar!. Aunque siempre cabe la posibilidad de que no sea una prioridad politica, que no se sabe que es peor.

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    1. Hola, Javier:

      Posiblemente sean los propios clínicos quienes tengan que liderar la “revolución big data” en la Sanidad Pública. No veo otra forma de avanzar. Y lo de avanzar, en el sentido más amplio del término…

      Un saludo.

      CARLOS

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  5. Mientras la introducción de datos en estas Bases de Datos lleve aparejado la “recompensa” económica de cubrir objetivos, o lo que es peor, sanción económica en el complemento de Productividad …. yo no me creería los datos del DIRAYA. Como decía mi Maestro, el Prof. Ribes Blanquer: “los números no mienten, pero hay personas que mienten con números “. Siento decirlo pero es así.

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    1. Hola, Borja:

      Malos tiempos para la lírica… pero sigo apostando por la profesionalidad de la inmensa mayoría. El problema, no obstante, no radica en si los datos son o no fiables, sino en que, a estas alturas, no los tenemos. Eso es lo primero que habría que abordar y luego, de uno en uno, los demás problemas de los sistemas de información. Que son unos cuantos…

      Un saludo y gracias por participar.

      CARLOS

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