(BMJ) MBE: de la guía al paciente (y 2)

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Continuamos con la segunda parte del artículo de Margaret McCartney en la que liquida el análisis de situación incluido en el post de ayer para centrarse, a continuación, en propuestas concretas que  atañen a las herramientas que utilizamos, cuestionan nuestra forma actual de trabajar o de gestionar los servicios sanitarios. Nada escapa a la revolución que propugna Margaret, que resumimos en una sola frase: Una buena asistencia implica una asociación entre pacientes y profesionales sanitarios donde las personas importen más que sus trastornos de salud por separado. 

Alguno atribuirá a la autora cualidades fantásticas por sacudir las alfombras de los sistemas sanitarios occidentales y ponerlos frente al espejo de sus evidentes limitaciones. Es posible. Pero recordamos que fue Lao Tsé quien aseveró que la travesía de mil millas comienza con un paso. Y éste, dado por la McCartney es propio de gigantes…

Dar apoyo a la toma de decisiones compartida La resolución de estas incertidumbres con una decisión definitiva para todo el mundo puede ser adecuado en ocasiones pero, cuanto más informado está el público, menos se sostiene el enfoque paternalista -en particular, en el caso de enfermedades graves, fragilidad, trastornos crónicos y prevención primaria. Hacen falta recursos que estimulen las conversaciones entre clínico y paciente que incluyan las preguntas «¿Cuáles son las opciones?», «¿Qué es lo que a usted le importa?» y «¿Cuáles son sus esperanzas y prioridades para el futuro?».

Actualmente, es difícil personalizar las recomendaciones de las guías, incluso por parte de aquellos cualificados en MBE. Con frecuencia se requiere una búsqueda detallada en cientos de páginas de tablas estadísticas para encontrar los datos necesarios para informar una decisión y traducirla a términos fácilmente comprensibles. Los datos clave para personas concretas pueden estar enterrados en apéndices técnicos, que incluso pueden no haberse publicado.

Además, hay una duplicación de esfuerzos masiva y confusa en la producción de guías. Por ejemplo, en la International Guideline Library aparecen 57 guías sobre hipertensión publicadas en los últimos 10 años. Los avances metodológicos se han concentrado en la producción de guías, pero ahora hay que concentrarse en la actualización eficiente y efectiva de las guías existentes, así como en su simplificación. En contraste, la creación de herramientas funcionales para compartir decisiones con los pacientes es irregular y desorganizada, a pesar de la existencia de estándares de calidad internacionales robustos. Estos estándares comprenden representaciones gráficas de los beneficios y los riesgos de las principales opciones de tratamiento, así como presentaciones de los datos en términos no relativos absolutos, en frecuencias naturales y como número a tratar o número necesario para hacer daño (NNT, NNH).

En el Reino Unido se elaboraron algunos asistentes para decisiones compartidas, pero no se encargaron conjuntamente con las guías NICE y no se utilizan mucho. El NICE elaboró dos asistentes de decisión piloto para pacientes: uno de prevención del ictus en la fibrilación auricular y otro de modificación de lípidos para reducir el riesgo cardiovascular, pero no hay ninguna estrategia publicada para continuar este trabajo.

En otros lugares, la guía de reducción de riesgo cardiovascular en atención primaria de Alberta es de dos páginas, propone opciones de estilo de vida y farmacoterapéuticas sin juzgar cuál es mejor para una persona concreta, y contiene enlaces con calculadoras de riesgo atractivas que muestran visualmente y con NNT que, por ejemplo, la reducción del riesgo derivada de adoptar una dieta mediterránea puede ser para algunos pacientes tan grande como tomar una estatina de alta intensidad. El proyecto Option Grid originado en el Reino Unido pero actualmente en Dartmouth College (Estados Unidos) genera asistentes de decisión sencillos para la atención primaria, que son claros y fáciles de entender. En la actualidad, los asistentes de decisión funcionales se deben contemplar como uno de los productos finales más importantes de la medicina basada en la evidencia. Deben tener formatos apropiados para personas con discapacidades cognitivas, alfabetización deficiente o sin acceso a Internet, y estar disponibles en múltiples idiomas.  Debemos abandonar urgentemente la duplicación de esfuerzo consumidora de recursos por parte de los distintos elaboradores de guías en diversos países, e ir a un sistema coordinado mundial de producción del conocimiento compartido enfocado a la toma de decisión individual. Internet lo facilita enormemente si hay la voluntad de llevarlo a cabo.

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Los clínicos requieren ayuda para compartir decisiones El modelo paternalista de «el doctor sabe qué hay que hacer» está, en nuestra opinión, desapareciendo, pero no está claro cómo incorporar de manera consistente en la práctica clínica habitual la primacía del paciente como elemento clave en la toma de decisiones. Esto requiere un cambio en la participación y el estilo de consulta de muchos profesionales sanitarios. Algunos pacientes tendrán muchas ganas de tomar todas las decisiones posibles acerca de su cuidado; otros preferirán las recomendaciones de los profesionales sanitarios. Hay que dar cabida a ambos extremos. A menudo, la elección no es discreta, puede parecer ilógica y puede verse influida por circunstancias cambiantes y, en consecuencia, variar en el tiempo. Los médicos sirven como intérpretes y guardianes en la frontera entre el padecimiento y la enfermedad, y como testigos de la experiencia del padecimiento. La transición entre estos papeles durante una consulta se sucede sin esfuerzo, incluso inconscientemente.  Hay que reconocer mejor la complejidad de cómo se toman decisiones y, de hecho, promoverla como una buena práctica.

Los profesionales sanitarios que se han acostumbrado a los resultados diana «de talla única» (como el ser penalizados si no se alcanzan los objetivos de vacunación contra la gripe) pueden sentirse incómodos cuando los pacientes toman decisiones distintas de lo que ellos aconsejan o de lo que dice la guía nacional, y sentirse responsables si luego «las cosas salen mal». Sin embargo, la autonomía es clave.

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El cambio profundo que propugnamos en la cultura de la asistencia sanitaria requerirá un largo proceso de asesoramiento mediante formación formal e informal, en el que es fundamental la ayuda técnica en las decisiones. Los profesionales sanitarios necesitan medidas de la calidad nuevas, sobre todo en cuanto a la comunicación de riesgos, beneficios, daños, inconvenientes de la medicalización e incertidumbres. Al mismo tiempo, hay que educar al público en la comprensión de estos asuntos.

Una parte del problema deriva de los sistemas de recompensa por desempeño, los cuales no fomentan la toma de decisiones compartida porque los médicos resultan penalizados si no se ciñen a las guías. Estos programas deberían tener en cuenta cuales son las elecciones aceptables para los pacientes, qué concesiones son aceptables y qué factores, tales como tener más tiempo o una mejor información, facilitarían más opciones. Creemos que los médicos de cabecera no deberían ser pagados en función de cuántos pacientes sigan las recomendaciones de las guías. Por el contrario, se les debería estimular a tomar decisiones según los datos objetivos y la preferencia del paciente. Cuando las decisiones se desvíen de la guía, se podrían registrar en las historias clínicas con códigos tales como «elección del paciente», «decisión compartida» o «debatido y decidido» en lugar de ser marcados como excepciones.

Un camino a seguir Sabemos que la toma de decisiones por parte de las personas puede variar, modificarse y con frecuencia depende de contextos e influencias más allá de la consulta. No esperamos que las decisiones sean perfectas gracias a que haya más asistentes de decisión para pacientes, guías más claras y oportunidades de practicar consultas centradas en el paciente real, pero todo ello las hará mejores para algunas personas. No podemos resolver fácilmente las dificultades de crear la capacidad y el tiempo para una toma de decisiones compartida centrada en el paciente. La narrativa de la década anterior ha sido la de la medicina industrial y del trato de todos los pacientes con la misma intervención sin una preocupación explícita por sus preferencias. Se han priorizado métricas de acceso artificiales por encima de la amabilidad y la continuidad de la asistencia, incluso cuando sabemos que las personas con enfermedades crónicas valoran la continuidad y que esta se relaciona con costes menores y menos ingresos hospitalarios. Una buena asistencia implica una asociación entre pacientes y profesionales sanitarios donde las personas importen más que sus trastornos de salud por separado. La búsqueda de una asistencia sanitaria de mayor calidad debe incorporar una visión bifocal: un impulso incansable para mejorar los resultados dirigidos al paciente y basados en pruebas en todo el sistema, junto con un compromiso firme para centrarse en el paciente, fundamentado en la diversidad y la individualidad. Esto requiere una revolución, no solo en la investigación, las guías y la educación, sino también en las estructuras y contratos laborales. Pero, si somos serios acerca de la asistencia individualizada y centrada en el paciente, es lo que necesitamos. Nada menos.

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