Una de las grandes aportaciones de la web 2.0 es, sin duda alguna, la blogosfera, que ha permitido a centenares de miles de blogueros tener voz propia en la gran conversación que es Internet desde hace años. Los blogs, como Sala de lectura, son armas de difusión masiva de información y conocimiento. Generalmente ajeno. A veces, también propio. Para muestras, hoy os traemos el artículo del blog oficial de JAMA Internal Medicine titulado The Challenges of Translating Big Data into Better Patient Care. Artículo breve, intenso, de gran enjundia, que hace un acertado análisis sobre la fascinación por los big data en Salud que puede transformarse, si no lo remediamos, en una -otra más- moda pasajera.

Su arrollador contenido saca petróleo de dos estudios de JAMA cuya lectura se nos atravesó en el esófago de las ideas. Ésa es otra ventaja de los (buenos) blogs: la capacidad de sus autores de interpretar estudios imposibles y sacar las perlas clínicas en materias -muchas, demasiadas- en la que somos legos. Y sobre todo, hacernos partícipes de reflexiones con las que nos identificamos o espolear la nuestra propia que, como es habitual, exponemos al final del artículo protagonista de hoy. Comenzamos…

«El movimiento para mejorar la calidad sanitaria viaja sobre una ola de entusiasmo por los big data, alimentada por la capacidad de los ordenadores de almacenar y manejar los datos. Tener los datos en la yema de los dedos, según esta teoría, nos dará información y motivará para mejorar la forma en la que atendemos a nuestros pacientes.

Sin embargo, dos estudios largos y bien diseñados publicados en JAMA (1 y 2) cuestionan esta suposición. Ambos investigaron el efecto de los participantes en el National Surgical Quality Improvement Program (NSQIP) un reputado servicio de obtención y compartición de datos proporcionado (mediante pago) por el American College of Surgeons. Los hospitales que utilizan el NSQIP no obtienen mejores resultados que los que no los utilizan, ni una tasa de mejoría más rápida. Los estudios sobre el NSQIP se añaden a una creciente montaña de literatura que indican que amasar grandes cantidades de datos no se traduce en un mejor desempeño.

Como señala Berwick en su comentario no es el tamaño de tus datos, sino lo que haces con ellos, lo que realmente importa.

No hay dudas de que los datos son necesarios para comprender y mejorar procesos. Pero a fin de cuentas lo que se necesita es gente pensante que pueda interpretar y traducir los datos para producir conocimiento con el que conseguir mejoras en el cuidado de los pacientes. El riesgo de nuestra fascinación con los big data es que podemos malgastar muchos recursos en recoger datos (el NSQIP cuesta decenas de miles de dólares) descuidando la inversión dirigida a cómo utilizar la información acumulada.

El desvío de recursos al big data es especialmente problemático cuando los datos no se ajustan a las necesidades u objetivos locales. Una hoja de recogida de datos garabateada en un trozo de papel, diseñada para responder a una pregunta específica importante a nivel local, es en algunos casos más pertinente y eficaz que los datos recogidos a un gran costo a escala nacional.

Los datos son críticos para mejorar los resultados, pero necesitan ser seleccionados y su recogida debe diseñarse teniendo en mente preguntas concretas y utilizados para orientar la mejora actual. De otra forma, son sólo números.»

Comentario: hace unos días, en una importante reunión sobre diabetes, uno de los ponentes expuso unos datos no publicados sobre el estado actual del control de esta enfermedad en Andalucía, a través de los registros de las hemoglobinas glicosiladas de los pacientes. Estos fascinantes datos, por desconocidos e infrecuentes, a pesar de ser groseros y dar una información muy genérica, prendieron la imaginación de los asistentes: ¿podríamos tenerlos por sexos? ¿y por rangos de edad? ¿podríamos provincializarlos? ¿y asociarlos a los tratamientos? ¿y ver la evolución temporal? ¿podríamos comparar…? ¿podríamos?

En Andalucía -como en otras comunidades autónomas- la consulta médica y de enfermería lleva años informatizada, existiendo aplicaciones como Diraya que tragan a diario millones de registros que, pacientemente, introducen los profesionales sanitarios. Una gran bola de datos que podría dar una información de gran valor para orientar la toma de decisiones a todos los niveles de gestión y generar conocimiento con el fin de mejorar la asistencia que reciben nuestros pacientes.

De momento, creemos que nada de eso ocurre. Y mucho nos tememos que los datos del otro día no son el fruto de una estrategia, sino del denuedo de un puñado de profesionales enfrentados a la gigantesca bola de datos contenidos en Diraya, con más voluntad que medios. Si nuestras sospechas son ciertas, cabría seguir haciéndose preguntas. Por ejemplo, si las herramientas informáticas no permiten gestionar adecuadamente la información clínica que contienen ¿cuál es su cometido? o ¿con qué cara le pedimos a los profesionales -sanitarios o no- que mejoren la entrada de datos o incluso que continúen registrando su actividad?

La explotación inteligente de los megadatos derivados de la actividad asistencial es una oportunidad como no ha habido otra en la Historia de evaluar, en términos de Salud, nuestro trabajo. Es adecuada, es oportuna. Es ética. Por eso, desde esta humilde tribuna queremos pedir al próximo consejero(a) de Salud de Andalucía que invierta en cabezas pensantes y expertos en minería de datos para que la publicación de la información y el conocimiento generados a partir de la explotación de los datos contenidos en Diraya se convierta en una norma y no una excepción.

No creemos que el próximo consejero(a) de Salud lea Sala de lectura. Pero quizás, puede que, a lo mejor, nos lea alguien que conozca a quien lo conoce. Es otra ventaja más, de volcar tus inquietudes, dudas, reflexiones, conocimiento e ignorancia en un blog. Disponemos de un arma de difusión masiva. Y estamos dispuestos a utilizarla…