Imagina por un momento uno de tus pacientes. Es un varón de mediana edad, con un nivel educativo medio-alto, conexión a Internet en el trabajo y en casa y, por tanto, con cierta habilidad para manejarse por la Red. Imagina que tiene un diagnóstico de depresión. Nada grave. Pero requerirá tratamiento farmacológico. Ahora que está de baja y tiene más tiempo libre, podrá dedicar parte de su tiempo a buscar información sobre su enfermedad. Encuentra varios sitios interesantes. Y un blog -como éste, como tantos- en el que ocasionalmente se habla de depresión. Se siente tan interesado por lo que lee, que decide subscribirse. Más adelante, decide compartir su pequeño gran descubrimiento con otros pacientes deprimidos a través de un foro. Pronto, la discusión salta a las redes sociales, a través de Twitter o Facebook: allí, los pacientes cuentan sus experiencias, hablan de sus tratamientos y de los médicos que les atienden. Cuando nuestro paciente vuelve a la consulta, dispone de una información adicional que desea contrastar con su médico, al que además, quiere expresarle sus preferencias. De esta forma, su tratamiento puede quedar parcial -o totalmente- condicionado por la Web 2.0. La experiencia de su conversación con el médico, la discusión sobre las decisiones a considerar y su participación en las mismas, también será compartida con otros pacientes. Será tuiteada, o formará parte de la entrada/comentario de algún blog, en una espiral que retroalimenta este fenómeno…
Lo que acabamos de describir, es un ejemplo de paciente empoderado, al que podríamos definir como alguien que se preocupa por su enfermedad, que desea tener información sobre la misma -a veces, información exhaustiva- que contrasta con otros pacientes como él y, como no, con su médico. En definitiva, es alguien que quiere participación y poder de decisión. ¿Cómo debemos gestionar los profesionales sanitarios lo que ya es una realidad en las consultas? ¿Qué pasará con los médicos 1.0 que se vean literalmente avasallados por pacientes que son capaces de manejar con soltura la información biomédica que atesta Internet?
Un problema añadido es que muchos de los pacientes que dominan la Web 2.0 no tienen elementos de juicio para distinguir entre las fuentes fiables y las que contienen información incompleta, interesadamente tergiversada o, directamente, errónea. ¿Cómo puede afectar este fenómeno a la implementación de una Medicina Basada en la Evidencia? O dicho de otra forma, desde esta perspectiva, es la Web 2.0 un enemigo íntimo de la MBE?
Una buena noticia es que esta calle es de doble sentido: la Web 2.0 puede socavar los cimientos de la MBE. O puede ayudarnos a difundir entre los pacientes una información sobre sus enfermedades y tratamientos científica, objetiva, completa y actualizada. Por tanto, como profesionales sanitarios, no podemos ignorar un fenómeno -la democratización de la información- que afecta a todos los ámbitos de la Sociedad. Y en este contexto, las autoridades sanitarias no pueden olvidarse de los pacientes: experiencias como NHS Choices, nos muestran un camino poco transitado en España. Ahora que difundir la información es más barato y fácil que nunca, no hay excusas para no generar canales de información sanitaria de calidad dirigidos específicamente a los pacientes. Tampoco las hay para no dar respuesta a los titulares de prensa con información sesgada o milagrera. Si este pequeño gran esfuerzo no se hace, nos podemos enfrentar a pacientes torticeramente empoderados. Y esto sería un escollo más para la MBE de la que, precisamente ellos, son los principales beneficiarios.
El rincón de Sísifo 
He leído con interés este articulo y más después de haber participado en la interesante reunión de #hcsmeuES del pasado dia 1 de abril en Barcelona. Yo me considero un médico 2.0. Tenemos , actividad en redes sociales ( o en Twitter @antiagingbcn) , informamos a los pacientes, les escuchamos y lo que es más importante atiendo a pacientes 2.0 todos los dias en mi consulta de cirugía plástica y estética (estos pacientes buscan MUCHA información en la web, comparan mucho y hablan y comparten aún más). ¿Qué ha supuesto para mí? Más trasparencia y honestidad, estar más informado y al día de lo que ocurre en mi especialidad, pero también más trabajo, no sólo en el mundo virtual, sino también en el físico (has de dedicar mucho más tiempo al paciente). En cualquier caso creo que es positivo. Leyendo el artículo de Carlos se me ocurren varias cosas:
– Las herramientas 2.0 y el paso a médicos 2.0 se producirá más rápidamente en el ámbito privado, porque, no nos engañemos, hay un interés muy motivante detrás. Yo diría que no es que haya médicos 1.0 (o menos), es que el sistema sanitario es 1.0 (o menos) en su funcionamiento: no hay uniformidad en las historias clínicas, no hay conexión de las mismas entre hospitales, no puedes consultar nada de la historia del paciente que se haya generado en otro lugar, las administraciones sanitarias son independientes, hay una gran desmotivación profesional… Carlos refiere a la experiencia de : genial, pero con un sistema sanitario diferente. El paciente puede elegir donde ir e incluso puede ir al extranjero para su tratamiento. ¿Lo imaginamos aquí? Un paciente informado que decide que su médico no le ofrece el mejor tratamiento por lo que él ha podido aprender en la web y que quiere cambiar de profesional… los que trabajan en la actividad pública pueden imaginarse las trabas que el sistema le pondrá para cambiar de hospital… y no hablemos ya entre autonomías… El «paciente empoderado» puede hacer cambiar la actuación de los profesionales, pero también lo ha de hacer con el sistema sanitario.
– Creo que la medicina basada en la evidencia y en la web 2.0 no son incompatibles, porque la información que da la primera es más fiable… el problema es la avalancha de información que el paciente no sabe si es buena o no (nosotros como profesionales sí lo podemos discernir). ¿Deberemos prescribir enlaces?
– Lo anterior enlaza finalmente con el propio concepto de paciente empoderado. Así, a bote pronto, la palabreja da miedo. En la reunión de #hcsmeuES alguien dijo en una mesa de trabajo que «el paciente tiene el control de su enfermedad» y puede decidir (y discutir) con el médico el mejor tratamiento. Hombre… Vamos a ver, una cosa es que esté muy informado, entienda mejor las cosas y se le pueda explicar las opciones, pero también somos médicos y debemos ayudarle a elegir la mejor. Tenemos que usar nuestra autoridad, pero no como en la primera acepción del Diccionario de la Real Academia («hacerse obedecer») sino en la tercera («experto en la materia»). Porque, bueno, alguna diferencia tiene que haber entre 6 años de carrera y 5 de especialidad más unos cuantos más de experiencia frente a unas horas en Internet… ¿o no? Sirvamos de guía, compañeros de viaje de nuestros pacientes, estemos al día, no seamos despóticos con el paciente…pero no perdamos el «oremus», por favor.
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Hola Jesús:
Gracias por tu comentario. En el fondo el artículo es una provocación. Lo es el original y lo es éste. Con una finalidad: poner sobreaviso de los riesgos inherentes al empoderamiento del paciente y la web 2.0 y hacer una reflexión en voz alta sobre ello. No todo es idílico y así, existe una brecha digital cada vez más evidente en las consultas -y fuera de ellas- y si nunca fue más fácil difundir información, tampoco nunca fue más fácil desinformar. En cuanto a nuestra querida Sanidad Pública, no hay más que echarle un vistazo a iniciativas como Internet en la consulta: una necesidad, o el Manifiesto Abla 2.010 para ver en qué situación estamos. Afortunadamente, en los sistemas sanitarios regionales, a pesar de todos los pesares, hay muchísimos profesionales que van por delante y han puesto en marcha iniciativas personales o colectivas que, antes que después, arrastrarán a las organizaciones -o eso espero-. El NHS Choices es un referente. Y lo es el NICE. Iniciativas nacionales, de conjunto, lejos de las taifas actuales y, no lo olvidemos, en un páis con una estructura política como la del Reino Unido. ¿Imposible en España? Ya veremos qué pasa en los próximos años. De todas formas, la Web 2.0 facilita la integración, la colaboración, más allá de lenguas y fronteras. Termino afirmando que yo tampoco creo que la Red sea una amenaza para la MBE. Pero debemos estar alerta para que, entre tanto cambio -y tan rápido- el paciente empoderado, que es fruto de nuestros tiempos, sea percibido por todos como una oportunidad real de avanzar y no como una amenaza.
Un cordial saludo.
CARLOS
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Yo trabajo en la Sanidad Pública y cada vez es más frecuente el paciente descrito por Carlos. Sin lugar a dudas, yo prefiero a este paciente, que te pone las pilas, al paciente que no se implica en su salud. Es un paciente que trae preguntas y quiere respuestas. Quiere respuestas de calidad. Se trata de adelantarnos a sus demandas. Por eso, herramientas como las que pone a disposición de sus profesionales el NHS, nos dan tanta envidia. ¿ Es que no hay por estas tierras nadie capaz de copiar una iniciativa como esta? ¿Cómo es posible que las respuestas a mis pacientes las tenga que buscar desde el ordenador de mi casa porque en la consulta no tengo acceso a internet? ¿Dónde quedó la 2ª modernización andaluza?
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Hola, Miguel:
Y ya nos podemos ir acostumbrando, porque los pacientes cada vez estarán más y mejor informados. Sería interesante conocer si, estos pacientes empoderados son mejores o peores cumplidores con sus tratamientos. Y cómo afecta todo esto a la relación médico-paciente. En cuanto a Internet, es triste que, de momento, no haya acceso en las consultas. Y no digamos nada de las redes sociales, cuyo acceso -donde sí hay acceso- está bloqueado. En fin, puertas al campo…
Gracias por tu comentario y recibe un cordial saludo.
CARLOS
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[…] La gran penetración de Internet en la población general ha dado lugar al denominado paciente empoderado o e-paciente, al que podríamos definir como alguien que se preocupa por su enfermedad, que desea […]
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